Tack vare Loza Foundation har EU tagit ett nytt beslut där de kräver att Nordmakedonien, och övriga kandidatländer, lägger ner alla institutioner för funktionshindrade.

– EU-parlamentarikern David Lega, som varit med och tagit fram de nya kraven, har tackat för vårt arbete som gjort detta möjligt, säger Sabina Grubbeson, grundare av Loza Foundation.

Varje år utvärderas länderna som vill bli medlemmar i EU. Nu har EU-parlamentet röstat igenom ett så kallat betänkande för Nordmakedonien, Albanien, Kosovo och Serbien som de måste följa om de vill bli accepterade. Betänkandet innehåller bland annat en ny, mycket tydlig, paragraf om hur man ska förbättra situationen för funktionshindrade.

– Beslutet är bra, vi måste sätta krav på att funktionshindrade ges värdiga levnadsförhållanden och att de som har det sämst prioriteras, säger Sabina Grubbeson, generalsekreterare för Loza Foundation.

Den nya handlingsplanen ställer bland annat krav på att avveckla institutioner för funktionshindrade. Som Loza Foundations hjälpprojekt i Nordmakedonien, Special Institution Demir Kapija, där omkring 200 människor lever under mycket svåra förhållanden. För drygt två år sedan bjöd Loza Foundation med EU-parlamentarikern David Lega till institutionen, för att visa hur människorna där har det. Vid detta besök gavs den officiella, friserade versionen. Institutionen hade städat, delat ut kläder och skor till de boende och ordnat dubbel bemanning.

– Det var inte i närheten av hur det ser ut i vanliga fall. Och jag kan misstänka att landets egna beslutsfattare kanske inte heller sett den misär som råder i verkligheten, eller iallafall inte prioriterat att göra något åt den, säger Sabina Grubbeson.

Hon har gjort flertalet oannonserade besök på Institutionen i Demir Kapija genom åren.

Några månader innan David Legas besök tog Sabina med ett reportageteam från Göteborgs-Posten, till institutionen utan att meddela sitt besök.

– Jag ville visa verkligheten och inte möjliggöra något tillrättalagt där man gömmer vanvård och brott mot mänskliga rättigheter, säger Sabina Grubbeson.

Misären på Demir Kapija skakade om både GP:s läsare och David Lega. Upplevelserna ligger till grund för den nya paragrafen som han tagit fram och själv kallar ”en enorm markering”. En markering som inte varit möjlig utan Loza Foundations verksamhet.

– David ringde häromdagen och tackade för vårt arbete som gjort det möjligt för honom att ta fram det här betänkandet som sätter högre krav på kandidatländerna Albanien, Kosovo och Serbien, och inte minst Nordmakedonien, säger Sabina Grubbeson.

Sedan Sabina startade Loza Foundation, och kampen för Europas mest utsatta, för fyra år sedan har organisationen tagit många risker för att få Nordmakedonien och EU att agera och reagera.

– Vid några tillfällen har vårt opinionsbildande arbete fått konsekvenser. Under David Legas besök fick vi kritik för att vi synliggjorde de förhållanden som råder och att vi inte respekterar Nordmakedoniens lagar och regler om sekretess för människor på statliga institutioner. Men när det gäller brott mot mänskliga rättigheter behöver man agera utifrån internationella rättigheter och rapportera om förhållanden som är oacceptabla, säger Sabina Grubbeson.

Hon tycker att EU:s nya beslut är bra och hoppas att det ska hjälpa landet att utvecklas till ett demokratiskt och hållbart samhälle där alla människor kan vara trygga.

– Jag är mycket tacksam över EU:s nya krav som gör att man måste prioritera konkreta insatser för människor med funktionshinder. Det här är samhällets svagaste som gång på gång hamnat sist i prioriteringsordningen. Nu hoppas vi att det ska förändras.

Loza Foundations arbete med att slussa ut människor från institutionen i Demir Kapija och in på mindre gruppboenden har pågått under flera år.

– Vi gör framsteg, även om det kan vara turbulent emellanåt. Men det är svårt att göra en så stor förändring i ett land där funktionshindrade aldrig varit synliga tidigare. Det gäller inte bara att flytta dem till bättre levnadshållanden utan också att öka kunskap och förståelse för människor som ser annorlunda ut och bryta ner motståndet i samhället.

I juni i år är tanken att de första utflyttningarna från Demir Kapija ska påbörjas. Pandemin har försenat projektet med några månader, men följer ändå planen. I vintras bröt covid-19 ut på institutionen och många bland både personal och boende blev sjuka.

– Under det senaste halvåret har vi stöttat institutionen med extra personal eftersom arbetsförhållandena ställer hårdare krav på dem och klimatet på institutionen har försämrats avsevärt, säger Sabina.

Tyvärr har också pandemin inneburit att Loza Foundations egna intäkter minskat drastiskt. På grund av inställda föreläsningar och event har det varit svårare att nå ut till företag och privatpersoner.

– Det är oroväckande med tanke på att vår verksamhet just nu gör konkreta insatser och medverkar till den positiva utvecklingen. Att vi får ekonomiskt stöd är helt avgörande så att vi kan fortsätta och slutföra det arbete som vi påbörjat, säger Sabina.

Under resorna till Demir Kapija, och många andra institutioner, har Sabina utvecklat relationer till människor som tvingas leva i institutionellt förvar under mycket svåra förhållanden. Det gör att hon inte kommer att ge upp förrän de har fått ett liv i trygghet med mänskliga levnadsvillkor.

– Man kan inte bara ge upp och lämna människor i en sådan misär.  Människor som utsatts för vanvård och försummelse under större delen av sitt liv riskerar att lämnas kvar i ett livslångt lidande. Ingen människa ska behöva ha det så.

– Men det är inte något man kan göra ensam, det krävs att alla människor och länder står bakom den utvecklingen. Vi måste hjälpas åt.

Paragraf 36: Europaparlamentet uppmanar det nationella samordningsorganet för genomförandet av den nationella handlingsplanen för FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning att systematiskt samarbeta med organisationer till stöd för personer med funktionsnedsättning. Parlamentet understryker behovet av ytterligare avinstitutionalisering och upphävande av bestämmelser som tillåter ofrivilligt frihetsberövande. Parlamentet betonar behovet av adekvata resurser och lämplig infrastruktur för att uppnå det sociala skydd som krävs och säkerställa anständiga levnadsvillkor för personer med funktionsnedsättning. Parlamentet välkomnar den nationella handlingsplanen för FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning och gläder sig över att det nationella samordningsorganet för genomförandet av konventionen sammanträder regelbundet.